■生後1年の生存率は1割｢18ﾄﾘｿﾐｰ｣“意味あって授かった命”と生きる家族の覚悟と奇跡《長崎》(長崎県)
18番目の染色体が1本多い 染色体異常症『18ﾄﾘｿﾐｰ』の男の子｡
4年前､県内で初めて人工呼吸器をつけて通学をｽﾀｰﾄしました｡
春から小学4年生｡家族の今を見つめます｡
【NIB news every. 2025年3月25日放送より】
◆1歳までの生存率が10%未満 ﾀﾞｳﾝ症の次に多い｢染色体異常症｣
（ｽﾄﾚｯﾁ）
｢はいｽﾀｰﾄ｡力を入れて｡もうちょっと頑張れ｡上手､ｽｲｯﾁｵﾝ！｣
長崎市内の特別支援学校に通う小学3年生の出口 大空くん｡
人工呼吸器をつけて､学校生活を送っています｡
大空くんは､18番目の染色体が通常より 1本多い『18ﾄﾘｿﾐｰ』（ｴﾄﾞﾜｰｽﾞ症候群）｡
ﾀﾞｳﾝ症候群(21ﾄﾘｿﾐｰ)に次いで多いとされる染色体異常症で､知的発達の遅れや成長障害なども伴います｡
◆大変なんて思わない｢ﾆｺﾆｺ… その笑顔を見たくて｣
2016年3月22日､1680gで生まれた小さな命｡“大空” と名付けられました｡
『18ﾄﾘｿﾐｰ』で生まれてくることを医師から告げられたのは､母 光都子さんが妊娠5か月の時｡
生後1年以内に “約9割” が亡くなるといわれている､重篤な病気ということも聞かされました｡
家族会議を開いて､家族みんなが出した答えは… “家族に迎えよう” ｡
（母 光都子さん）
｢この子の命は “意味があって授かったんだ” と思って｡あとは､家族が後押ししてくれて｣
父の雄一さん(48)､姉の心実さん(21)と､心晴さん(19）｡
家族で過ごす当たり前の日常に､心から幸せや喜びを感じています｡
（母 光都子さん）
｢周りから見たら大変､大変と言われるが､楽しいこと見つけて生きているから楽しい｣
大空くんのﾍﾞｯﾄﾞは､体調の変化がすぐわかるようにｷｯﾁﾝの目の前にあります｡
歯磨きするときも…｡
（母 光都子さん）
｢ｺﾞｼｺﾞｼ｡右手と左手と今､触ってます｣
たくさん声をかけながら､優しく楽しく｡
（母 光都子さん）
｢声に対して反応がいいので､私もｵｰﾊﾞｰなくらい笑ったら(大空も)ﾆｺﾆｺ｡その笑顔を見たくて｣
◆家族みんなが思い合い… そして支え合う
食事は､ほとんどが胃に直接投与する｢胃ろう｣で行います｡
栄養剤やﾐｷｻｰ食､てんかんの薬なども､自宅では1日10回ほど､家族が与えています｡
着替えを担当するのは､父 雄一さん｡
ここでも細かい気配りが…
（ 父 雄一さん）
｢肩とかが外れやすい｡その辺が外れないように｡可動範囲を意識しながらやっている｣
出口さん一家には､“ﾙｰﾙ” があります｡
（母 光都子さん）
｢食べたら､自分の分は自分で洗う｡数人分の洗い物も､結構な時間をとるけど､こうやって一人分だとちょこっとなので｡このｽﾀｲﾙ｣
同居する祖父母も､できることは自分たちでやります｡
◆多くの人とのふれあいや頑張りがうむ “笑顔”
前7時､学校の時間です｡
県の｢就学奨励費｣を使って､福祉ﾀｸｼｰで通学する大空くん｡
学校まで片道1時間､光都子さんも付き添います｡
去年6月から､看護師が代わりに同乗する｢通学支援｣が始まったものの､週に1､2回に限られ､十分なｻﾎﾟｰﾄとは言えないのが現状です｡
それでも “通学” にこだわったのは､たくさんの人と触れ合ってほしいという思いがあったから｡
（母 光都子さん）
｢きょうも楽しんでね｡いってらっしゃい｣
学校に通い始めて､“笑顔” が増えたと言います｡
ｸﾗｽには､先生のほかに “看護師”も｡
血中酸素濃度や心拍など､大空くんの異変にすぐ対応できるよう､備えます｡
毎日行われる授業の一つが｢自立活動｣｡
自分の力で体を動かすことが､ひとつの目的です｡
大空くん､寝返りが少しできるようになりました｡
動くたびに､心拍数などをﾁｪｯｸして続けるかを判断します｡
（先生）
｢ちょっと今頑張りすぎて､息が上がっちゃった｡大丈夫｣
呼吸を整えて､もう一度｡自分の力で座り続ける練習です｡
（先生）
｢いいよ､すごい｣
◆大空くんが教えてくれる｢命の尊さ｣
一日一日､大空くんが重ねてきた日々は“奇跡の連続｡
ﾍﾞｯﾄﾞの上に飾られた手作りの『王冠』は､大空くんが元気に過ごした証として飾っています｡
（母 光都子さん）
｢1か月､大空が元気に過ごせたという思いを込めて(王冠を1か月ごとに作った)｡作っていったら､もう107か月になって｡
（飾っているﾛｰﾌﾟ）がいっぱいになったら､1歳 年を重ねられる｡だから目標は､この飾りを､もっともっと､いっぱいにする｣
“来年の誕生日を迎えることが､できないかもしれない”
そんな思いで毎月､生まれた日付の｢22日｣に開く誕生日会｡
家族手作りの “王冠” をつけ､毎回､毎回､みんなでお祝いしてきました｡
そして迎えた今年の3月22日｡『9歳の誕生日』です｡
（家族）
｢ﾊｯﾋﾟｰﾊﾞｰｽﾃﾞｰ ﾃﾞｨｱ 大空くん〜♪｡
おｰちゃん､おめでとう 9歳｣
（母 光都子さん）
｢正直ここまで生きるって思っていなかったので｡
“よくぞ”という気持ち｡
短命だの､なんだの､ﾚｯﾃﾙを張られているかもしれないけど｡
“ぼくはまだまだ人生楽しみまｰす｡” ってね｡
おｰちゃんね､まだまだ頑張って…｡一緒に生活できる日々が続くと信じてます｣
あの王冠が､いっぱいになる日を信じて…｡
家族の愛に包まれて､また1つ 年を重ね､そしてこれからも…
共に生きていきます｡
出口家では毎年1つ目標を立てていて､今年は新ｽﾀｼﾞｱﾑの見学も合わせて､V･ﾌｧｰﾚﾝ長崎の試合を観るのが目標なんだそう｡
笑顔あふれる日々がこれからも続くよう､心から祈っています｡
(04/22 06:45 長崎国際ﾃﾚﾋﾞ)
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